Za ve\u0107inu ljudi, mala ogrebotina, odlazak kod zubara ili obi\u010dan udarac nijesu razlog za brigu. Za osobe koje \u017eive sa hereditarnim angioedemom (HAE), rijetkom nasljednom bole\u0161\u0107u, sve to mo\u017ee pokrenuti bolne i opasne napade. Nekada otoci dolaze i bez ikakvog upozorenja, dok piju kafu, razgovaraju sa prijateljima ili spavaju, a to donosi konstantnu strepnju i strah. Oti\u010du ruke, lice, stomak ili unutra\u0161nji organi, a najte\u017ei su napadi koji zahvate grlo i mogu zatvoriti disajne puteve. \u017divot sa HAE \u010desto zna\u010di \u017eivjeti u sjenci narednog napada, ne znaju\u0107i kada \u0107e tijelo ponovo po\u010deti da reaguje i koliko ozbiljno.<\/p>\n\n\n\n
U Crnoj Gori sa ovom dijagnozom danas \u017eivi 47 osoba. Za mnoge od njih, savremena terapija koja prekida napade donijela je ne\u0161to \u0161to godinama nijesu imali, a to su osje\u0107aj sigurnosti i mogu\u0107nost da planiraju svakodnevni \u017eivot. Ipak, za troje pacijenata sa najte\u017eim oblikom bolesti borba i dalje traje. Oni ve\u0107 godinama \u010dekaju odobrenje profilakti\u010dke terapije koja bi mogla sprije\u010diti da se napadi uop\u0161te dese.<\/p>\n\n\n\n
Decenije pogre\u0161nih terapija i dijagnoza <\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n Za Sonju Barac iz Crne Gore borba sa hereditarnim angioedemom po\u010dela je jo\u0161 u ranom djetinjstvu. Imala je svega pet ili \u0161est godina kada joj je, nakon naizgled bezazlene ogrebotine iznad oka tokom igre, u roku od nekoliko sati otekla cijela glava.<\/p>\n\n\n\n U godinama koje su uslijedile, otoci su postali dio njene svakodnevice. Nekada ruka, nekada lice, a najgori su bili napadi u stomaku. Bolovi su bili toliko jaki da su se redovno zavr\u0161avali u hitnoj pomo\u0107i \u2013 uz povra\u0107anje, dehidraciju i gubitak svijesti.<\/p>\n\n\n\n Najdramati\u010dniji trenutak dogodio se kada je Sonja imala 28 godina. Otok je, kako ka\u017ee, krenuo iznenada, jednog sasvim obi\u010dnog dana dok je pila kafu, i zahvatio grlo.<\/p>\n\n\n\n \u201cU jednom trenutku vi\u0161e nisam mogla da gutam ni da govorim, a nakon hitnog prijema u bolnicu izgubila sam svijest. Bila sam jednom klini\u010dki mrtva i dva puta intubirana\u201c, ka\u017ee Sonja, opisuju\u0107i iskustvo koje joj je zauvijek promijenilo pogled na \u017eivot.<\/p>\n\n\n\n Dodatni teret bila je \u010dinjenica da je za mnoge ljekare u Crnoj Gori ova bolest bila potpuna enigma, pa je Sonja decenijama lije\u010dena pogre\u0161no, pod pretpostavkom da je rije\u010d o ozbiljnim alergijskim reakcijama. Tek 2008. godine, u svojoj 55. godini \u017eivota, kona\u010dno je saznala da boluje od hereditarnog angioedema koji je u njenoj porodici nasledan.<\/p>\n\n\n\n Prekretnica, ali i novi strah, dolaze 2012. godine kada je iste simptome prepoznala kod svoje k\u0107erke. Upravo tada prvi put saznaje da postoji akutna terapija koja mo\u017ee da zaustavi napad kada on po\u010dne i, makar djelimi\u010dno, vrati osje\u0107aj kontrole nad \u017eivotom. Danas tu terapiju koriste Sonja i \u010dlanovi njene porodice koji tako\u0111e \u017eive sa HAE.<\/p>\n\n\n\n \u201eOd prvog dana kada sam dobila terapiju, osjetila sam olak\u0161anje. Bolest nije nestala, ali zahvaljuju\u0107i terapiji, moja porodica i ja vi\u0161e ne \u017eivimo sa istim osje\u0107ajem straha i bespomo\u0107nosti. \u017divot sa HAE je te\u017eak, i dalje zahtijeva stalni oprez, ali terapija je donijela odre\u0111eno olak\u0161anje. Zahvaljuju\u0107i njoj, kada osjetim da napad kre\u0107e, vi\u0161e ne mislim na ono najgore. Terapija nam je vratila mir, a meni dala snagu i motivaciju da \u017eivim normalno\u201c, poru\u010duje Sonja.<\/p>\n\n\n\n Od nekoliko ozbiljnih napada mjese\u010dno do bezbri\u017ene svakodnevice<\/strong><\/p>\n\n\n\n Sonjina pri\u010da pokazuje koliko zna\u010di imati terapiju koja mo\u017ee da zaustavi napad kada se desi. Iskustva pacijenata iz Srbije, koji su dobili dugotrajnu profilakti\u010dku terapiju, pokazuju i sljede\u0107i korak \u2013 \u017eivot u kojem se napadi ne do\u010dekuju, ve\u0107 spre\u010davaju prije nego \u0161to po\u010dnu.<\/p>\n\n\n\n Ranko Petrovi\u0107 iz Srbije prve simptome dobio je sa 19 godina. U najte\u017eem periodu imao je i po nekoliko ozbiljnih epizoda mjese\u010dno. Ka\u017ee da su najte\u017ee bile one koje su zahvatale stomak. Bolovi toliko jaki da ih je te\u0161ko opisati, pra\u0107eni povra\u0107anjem i odlascima u Urgentni centar. Danas, zahvaljuju\u0107i profilakti\u010dkoj terapiji, Ranko trenira pet puta sedmi\u010dno, putuje i prvi put zna kako izgleda dan bez brige.<\/p>\n\n\n\n \u201cNisam mogao da planiram ni danas za sjutra\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Za Zorana Marjanovi\u0107a bolest je umalo bila kobna. Godinama je lutao od ljekara do ljekara, dobijao pogre\u0161ne dijagnoze, a zbog jakih bolova u stomaku \u010dak mu je odstranjeno i slijepo crijevo. Najte\u017ei trenutak dogodio se kada je otok zahvatio grlo i doveo do gu\u0161enja. Nakon hitne intervencije zavr\u0161io je u komi. Danas, nakon gotovo dvije godine na savremenoj terapiji, ka\u017ee da vi\u0161e nema strah i da je \u201eiz pakla iza\u0161ao u \u017eivot.\u201c<\/p>\n\n\n\n Milica Conevski je punih 38 godina \u017eivjela u gr\u010du, povra\u0107aju\u0107i od bolova zbog kojih danima nije mogla da ustane iz kreveta. Pro\u0161le godine je kona\u010dno dobila terapiju, ali priznaje da se psihi\u010dki jo\u0161 uvijek oporavlja od trauma.<\/p>\n\n\n\n \u201eJo\u0161 uvijek ne mogu da se naviknem na \u017eivot bez neizvjesnosti i bola. Trideset osam godina u strahu je predugo. Danas prvi put osje\u0107am da \u017eivim normalno.\u201c<\/p>\n\n\n\n Dok jedni ponovo mogu da planiraju svakodnevicu, troje pacijenata i dalje \u017eivi u neizvjesnosti<\/strong><\/p>\n\n\n\n Pri\u010de Sonje, Ranka, Zorana i Milice pokazuju koliko \u017eivot sa HAE mo\u017ee biti nepredvidiv i iscrpljuju\u0107i, ali i koliko razli\u010diti oblici terapije mogu promijeniti svakodnevicu. Za Sonju, terapija zna\u010di da napad mo\u017ee biti zaustavljen kada se javi. Za pacijente na dugotrajnoj profilaksi, promjena ide korak dalje \u2013 ona donosi mogu\u0107nost da se napadi sprije\u010de, pa sa njima i stalni strah, odlaganja i \u017eivot u i\u0161\u010dekivanju sljede\u0107e epizode.<\/p>\n\n\n\n I dok svi oboljeli u Crnoj Gori danas imaju pristup terapiji koja prekida napade kada se dese, troje pacijenata sa najte\u017eim oblikom bolesti i dalje \u010deka lijek koji bi mogao sprije\u010diti da do njih uop\u0161te do\u0111e. Do tada, njihova svakodnevica ostaje obilje\u017eena oprezom i strepnjom, sa saznanjem da i sasvim obi\u010dan dan, bez ikakvog upozorenja, mo\u017ee zavr\u0161iti borbom za dah i odlaskom na intenzivnu njegu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Za ve\u0107inu ljudi, mala ogrebotina, odlazak kod zubara ili obi\u010dan udarac nijesu razlog za brigu. Za osobe koje \u017eive sa hereditarnim angioedemom (HAE), rijetkom nasljednom bole\u0161\u0107u, sve to mo\u017ee pokrenuti bolne i opasne napade. Nekada otoci dolaze i bez ikakvog upozorenja, dok piju kafu, razgovaraju sa prijateljima ili spavaju, a to donosi konstantnu strepnju i […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":79605,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false},"categories":[35,2],"tags":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Sonja-Barac_.png","jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p7QVfu-kHW","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/79604"}],"collection":[{"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=79604"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/79604\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":79606,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/79604\/revisions\/79606"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/79605"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=79604"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=79604"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/madeinmontenegro.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=79604"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Terapija je zaustavila 38 godina straha<\/h3>\n\n\n\n